Famílias de crianças com doenças raras enfrentam dificuldades para conseguir tratamento em Itapetininga

Famílias de Itapetininga buscam tratamento para crianças com doenças raras Duas famílias de crianças com diagnósticos de doenças raras enfrentam dificuld...

Famílias de Itapetininga buscam tratamento para crianças com doenças raras Duas famílias de crianças com diagnósticos de doenças raras enfrentam dificuldades para obter tratamento e medicação em Itapetininga (SP). Embora os pais já tenham acionado a Justiça, a situação ainda não foi resolvida. Valentina Telles, filha mais velha de Marcelo e Cateline, foi diagnosticada há cerca de quatro anos com a doença de Alexander, uma condição sem cura que compromete a comunicação entre o cérebro e os órgãos do corpo. Desde então, ela e a família travam uma luta diária com coragem e determinação. 📲 Participe do canal do g1 Itapetininga e Região no WhatsApp "Se tivéssemos conseguido a oportunidade de fazer um exame antes, ela não teria passado por tudo o que passou. Tem sido um sofrimento para a Valentina e, consequentemente, para toda a nossa família", diz o pai. LEIA TAMBÉM: Menina de 10 anos morre por febre maculosa em Tatuí Panela Solidária: projeto da TV TEM que arrecada alimentos no interior de SP realiza 'Dia D' de doações; veja como participar Estudante ganha celular após colegas e professores fazerem 'vaquinha' no interior de SP: 'Vai ficar na história da minha vida' O tratamento da doença de Alexander não está na lista de procedimentos realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os pais da menina procuraram um procedimento de neuromodulação com um médico de Curitiba (PR), no entanto, o valor chega a R$ 100 mil e uma arrecadação nas redes sociais foi iniciada para ajudar com os custos. "É um tratamento diferenciado. Ficamos com esperança, porque há resultado em várias outras crianças que tinham problemas semelhantes, como doenças degenerativas no cérebro. Estamos confiantes e torcendo para que dê certo", conta. Valentina é a filha mais velha e sofre com uma doença rara Reprodução/TV TEM Andreza Bezerra enfrenta situação semelhante com sua filha de apenas dois anos. Luíza foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição que provoca fraqueza nos músculos, e luta desde o nascimento para receber atendimento pelo SUS. A corrida pelo zolgesma, medicamento indicado para pessoas que possuem a doença, também é contra o tempo. "Quando o músculo morre, ele degenera definitivamente. Pode ser que ela tenha ganhos motores se ela ainda tiver musculatura", afirma. Solicitação à Justiça Adriana Vieira, advogada especialista em direito médico, alerta que a judicialização pode ajudar a aprimorar o serviço público oferecido à população. "Quanto mais ações, mais melhorias na política pública são feitas, podendo até aumentar esse prazo. Se uma família não cumpre o prazo, é porque ela não teve um diagnóstico antes. Por isso que falamos que a judicialização é necessária, para que os protocolos possam mudar", pontua. Os pais de Luiza entraram na Justiça em busca de uma solução. Eles aguardam uma resposta e garantem que vão lutar para que a filha tenha direitos de saúde dignos. "Já fizemos o pedido de medicamento diversas vezes e, desde então, vem sendo indeferido. Foi negado. Mas vamos continuar lutando para que nossa filha tenha acesso às terapias e aos medicamentos que possam ajudar a dar qualidade de vida para ela", finaliza a mãe. Luiza possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) Reprodução/TV TEM *Colaborou sob supervisão de Larissa Pandori Veja mais notícias no g1 Itapetininga e Região VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM